Espina bífida

Consideraciones generales:

El sistema nervioso humano se desarrolla de una placa de células pequeña y especializada a lo largo de la espalda del embrión. Al comienzo del desarrollo, los bordes de esta placa comienzan a enrollarse:: y acercarse entre sí, creando el tubo neural, un tubo estrecho que se cierra para formar el cerebro y la médula espinal del embrión. A medida que progresa el desarrollo, la parte superior del tubo se convierte en el cerebro y el resto se convierte en la médula espinal. Este proceso generalmente se completa en el día 28 del embarazo. Pero si ocurrieran problemas durante este proceso, el resultado puede ser trastornos cerebrales llamados defectos del tubo neural, incluida la espina bífida.

Definición:

La espina bífida, que literalmente significa “columna hendida,” está caracterizada por el desarrollo incompleto del cerebro, la médula espinal, o las meninges (la cubierta protectora alrededor del cerebro y la médula espinal).

Este defecto de nacimiento es el causante de discapacidad severa que se presenta con mayor frecuencia. Más niños son afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos.

La gravedad de esta anomalía es variable, porque el nombre espina bífida engloba a todos los defectos de cierre de la columna vertebral. En su forma más benévola, si bien una o más vértebras pueden no haberse formado adecuadamente, la médula espinal y las meninges no sobresalen (espina bífida oculta). En el meningocele, una forma más seria de espina bífida, se observa que las meninges sobresalen a través de las vértebras defectuosas. En el mielomeningocele también sobresale la médula espinal y se asocia con serias discapacidades

Patogenia:

La espina bífida es un defecto de nacimiento complicado que ocurre en los seres humanos desde hace miles de años. En algunos bebés, aparentemente por una combinación de factores ambientales y genéticos, el desarrollo normal se ve interrumpido en algún punto entre el cerebro y el extremo de la médula espinal, lo que produce el defecto conocido como espina bífida. Este problema ocurre muy al principio del embarazo, probablemente en la tercera o cuarta semana luego de la concepción. Es posible que sólo los huesos de la columna vertebral estén desarrollados de manera incompleta y que los nervios debajo de éstos sean normales. Esta afección, llamada espina bífida oculta, no ocasiona problemas neurológicos como parálisis o debilidad y no es significativa desde el punto de vista clínico. No obstante, cuando la médula espinal en sí no está completamente formada, los nervios no se desarrollan como deberían y el bebé padece de mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida
Se trata de una patología que deja al descubierto la médula espinal del feto, debido a un déficit o desarrollo incompleto del cierre del canal óseo de la columna vertebral, en los primeros 26 días de gestación. Las fibras nerviosas que forman parte de la medula espinal, quedan abiertas y no desarrollan su función transmisora de una forma correcta. Como todos sabemos la medula espinal es una estructura muy importante porque lleva impulsos sensitivos hacia los centros nerviosos superiores, y conducen respuestas elaboradas desde aquellos a los músculos.

La espina bífida puede localizarse en cualquier punto de la médula espinal, aunque sea en la zona lumbar y sacra, donde existen más incidencias. El grado de afectación motora dependerá de la altura en que la medula está dañada, pudiendo causar desde una pérdida de la flexibilidad de los dedos de los pies, hasta la paraplejia total en sus casos más graves. Cuanto más cerca de la cabeza esté localizada la lesión, más graves son sus consecuencias y, al contrario, cuanto más lejos esté de la cabeza menos graves serán.

Frecuencia:

La espina bífida ocurre con mayor frecuencia en ciertos grupos raciales/étnicos, en particular los hispanos y los blancos de extracción europea, y es menos común entre los judíos Ashkenazi, la mayoría de los asiáticos y los negros.

Aunque la espina bífida parece tener predisposición en algunas familias, no sigue alguna ley específica de la herencia. Si los padres tienen un niño con espina bífida, el riesgo de que vuelva a tener otro hijo con este padecimiento en cualquier otro embarazo posterior es cerca de 1 por 40. Si hay dos niños afectados, el riesgo en cualquier embarazo posterior es cerca de 1 por 20. La espina bífida generalmente es un defecto congénito aislado, también puede ocurrir como parte de un síndrome con otros defectos congénitos. En tales casos, los modelos de herencia pueden diferir de los de la espina bífida aislada.
Tres de cada mil bebés nacen con espina bífida.

Clasificación:

Existen cuatro tipos de espina bífida: oculta, defectos del tubo neural cerrado, meningocele y mielomeningocele.

La oculta es la forma más común y más leve en la cual una o más vértebras están malformadas. El nombre “oculta” indica que la malformación o apertura en la columna está cubierta por una capa de piel. Esta forma de espina bífida raramente causa incapacidad o síntomas.
Oculta: En esta forma generalmente asintomática de la espina bífida, hay un defecto o boquete pequeño en una o varias de las vértebras, que constituyen la espina dorsal. La médula espinal y los nervios generalmente son normales y la mayoría de los individuos afectados no tienen problemas causados por esta anormalidad menor.

Los defectos del tubo neural cerrado componen el segundo tipo de espina bífida. Esta forma consiste en un grupo diverso de defectos espinales en los que la columna vertebral está marcada por una malformación de grasas, huesos o membranas. En algunos pacientes hay pocos o ningún síntoma; en otros la malformación causa parálisis incompleta con disfunción urinaria e intestinal.

En el tercer tipo, el meningocele, las meninges sobresalen de la apertura espinal, y la malformación puede o no estar cubierta por una capa de piel. Algunos pacientes con meningocele pueden tener pocos o ningún síntoma mientras que otros pueden tener síntomas similares a los defectos del tubo neural cerrado.
Meningocele: En esta forma más rara de la espina bífida, un quiste o una masa que se forma de las membranas que cubren la medula espinal (meninges) atraviesa la parte abierta de la espina dorsal. La médula espinal y los nervios generalmente son normales. El quiste, que puede ser tan pequeño como un fríjol o tan grande como una toronja, puede ser extraído por la cirugía, permitiendo que el bebé se desarrolle normalmente.

El mielomeningocele, la cuarta forma, es la más grave y se produce cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura en la columna, dando como resultado una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal. La parálisis puede ser tan grave que el individuo afectado no puede caminar y puede tener disfunción urinaria e intestinal.
Mielomeningocele: En esta forma más severa de la espina bífida, el quiste atrapa las raíces nerviosas de la médula espinal y muchas veces el cordón mismo. O puede no haber quiste, sino solamente una sección de la médula espinal y de los nervios plenamente expuesta. El líquido cefalorraquídeo puede fugarse fuera y el área a menudo está cubierta con úlceras. Los bebés afectados están en alto riesgo de la infección hasta que la espalda sea cerrada quirúrgicamente. (El tratamiento con antibióticos también se emplea para ayudar a prevenir las infecciones). A pesar de la cirugía, quedan grados variables de parálisis de las piernas y problemas con el control de los esfínteres e intestinos.

Causas:

La causa exacta de la espina bífida sigue siendo un misterio. Nadie sabe qué interrumpe el cierre completo del tubo neural, haciendo que se desarrolle una malformación. Los científicos sospechan que juegan un papel los factores genéticos, nutricionales y ambientales. Los estudios de investigación indican que la ingesta insuficiente de ácido fólico, una vitamina B común, en la dieta de la madre es un factor clave en la causa de espina bífida y otros defectos del tubo neural. Las vitaminas prenatales que se recetan a la mujer embarazada típicamente contienen ácido fólico al igual que otras vitaminas.

En un pequeño número de mujeres, la causa parece ser ciertos medicamentos, casi siempre anticonvulsivos. En algunos casos hay antecedentes familiares, pero esto es poco frecuente.
Como un mayor número de casos se da en nacimientos ocurridos en invierno, se ha postulado que ciertas infecciones virales pueden desencadenar esta anomalía.

Síntomas:

Los síntomas de espina bífida varían entre las personas, dependiendo del tipo. A menudo, los individuos con espina bífida oculta no tienen signos externos del trastorno. Generalmente, los defectos del tubo neural cerrado se reconocen al comienzo de la vida debido al mechón de pelo anormal o un hoyuelo pequeño o marca de nacimiento sobre la piel en el sitio de la malformación espinal.

El meningocele y mielomeningocele generalmente involucran un saco lleno de líquido, visible en la espalda, que sobresale de la columna vertebral. En el meningocele, el saco puede estar cubierto de una capa fina de piel, mientras que en la mayoría de los casos de mielomeningocele, no hay una capa de piel cubriendo el saco y generalmente está expuesta una sección del tejido de la médula espinal.

La mayor parte de los casos afecta a la zona lumbar baja o sacra, porque esta es el área que se conforma a último momento. Este defecto puede acompañarse de parálisis parcial o total de las piernas y falta de control de esfínteres. En el recién nacido se puede observar debilidad de caderas, piernas y pies.

Este defecto al nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.

Los defectos de cierre del tubo neural tales como la espina bífida, mielomeningocele, anencefalia, etc. originan alteraciones neurológicas que van desde algún trastorno motor mínimo hasta la parálisis cerebral.
La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.

Diagnóstico:

La espina bífida a menudo puede detectarse antes del nacimiento empleando dos o más prueba, un análisis de sangre llamado prueba de examen selectivo de alfafetoproteínas (PFA) detecta embarazos con mayor riesgo.

Sí una mujer tiene un resultado alto de pruebas de PFA que no puede ser explicado por factores como un mal cálculo de la edad fetal, se recomiendan dos pruebas adicionales que son muy exactas en detectar casos graves de la espina bífida. Estos son un examen detallado de ultrasonido de la espina dorsal fetal, y la perforación del saco amniótico, en la cual una aguja se emplea para retirar una cantidad pequeña de líquido amniótico para que los niveles de la PFA en el líquido amniótico puedan medirse.
Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento, o postnatal. Los casos muy leves, donde no hay síntomas, pueden no detectarse nunca.

El mielomeningocele es un defecto visible en el recién nacido. El examen neurológico puede indicar la pérdida de ciertas funciones y radiografías de columna pueden indicar la localización y la extensión de la lesión. Una ecografía también puede detectar un mielomeningocele.

Diagnóstico prenatal:

Los métodos de evaluación más comunes usados para detectar espina bífida durante el embarazo son la alfa fetoproteína sérica materna del segundo trimestre (MSAFP) y el ultrasonido fetal. El panel MSAFP mide el nivel de una proteína llamada alfa-fetoproteína (AFP), hecha naturalmente por el feto y la placenta. Durante el embarazo, una pequeña cantidad de AFP normalmente cruza la placenta y entra en el torrente sanguíneo materno. Pero si aparecen niveles altos anormales de esta proteína en el torrente sanguíneo materno, eso puede indicar que el feto tiene un defecto del tubo neural. La prueba MSAFP, sin embargo, no es específica para espina bífida, y no puede determinar categóricamente que hay un problema con el feto. Si se detecta un nivel alto de AFP, el médico puede solicitar más pruebas, como ultrasonido o amniocentesis para ayudar a determinar la causa. Un error en la fecha del embarazo, un embarazo múltiple u otros defectos de nacimiento también pueden producir un valor anormal. Si la concentración de alfafetoproteína es anormal, se recomienda efectuar más pruebas.

El panel MSAFP del segundo trimestre descrito arriba puede realizarse solo o como parte de un panel más grande y con marcadores múltiples. Los paneles con marcadores múltiples buscan no sólo defectos del tubo neural, sino otros defectos de nacimiento, como síndrome de Down y otras anormalidades cromosómicas. También existen los paneles del primer trimestre para anormalidades cromosómicas, pero los signos de espina bífida no son evidentes hasta el segundo trimestre cuando se realiza el panel MSAFP.

La amniocentesis, un examen en el cual el médico extrae muestras de líquido del saco amniótico que rodea al feto, también puede usarse para diagnosticar espina bífida. Aunque la amniocentesis no puede revelar la gravedad de la espina bífida, encontrar niveles altos de AFP puede indicar que el trastorno está presente.

Diagnóstico postnatal:

Los casos leves de espina bífida no diagnosticados durante pruebas prenatales pueden detectarse en forma postnatal por radiografías durante un examen de rutina. Los médicos pueden usar imágenes por resonancia magnética (IRM) o una tomografía computarizada (TC) para obtener una imagen más clara de la columna y las vértebras. Los individuos con las formas más graves de espina bífida a menudo tienen debilidad muscular en los pies, caderas y piernas. Si se sospecha hidrocefalia, el médico puede solicitar una TC o radiografías del cráneo para buscar líquido adicional en el cerebro.

Tratamiento:

No hay cura para la espina bífida. El tejido nervioso dañado o perdido no puede reemplazarse o repararse, ni puede restablecerse la función de los nervios dañados. El tratamiento depende del tipo y la gravedad del trastorno. Generalmente, los niños con la forma leve no necesitan tratamiento, aunque algunos pueden necesitar cirugía al crecer.

Las prioridades clave para tratar el mielomeningocele son prevenir que se contraiga una infección en los nervios y tejido expuestos del defecto en la columna, y proteger los nervios expuestos y las estructuras de un trauma adicional. Típicamente, un niño nacido con espina bífida se someterá a cirugía para cerrar el defecto y prevenir la infección o más trauma en los primeros días de vida.

Los médicos han comenzado recientemente a hacer cirugía fetal para el tratamiento de mielomeningocele. La cirugía fetal, realizada en el útero, involucra una apertura del abdomen y el útero maternos y el cierre de la apertura en la médula espinal del bebé en desarrollo. Algunos médicos creen que lo antes que se corrija el defecto, mejor será el resultado para el bebé. Aunque el procedimiento no puede restablecer la función neurológica perdida, puede evitar que se produzca pérdida adicional. Sin embargo, la cirugía se considera experimental y existen riesgos para el feto al igual que la madre.

Los riesgos principales para el feto son los que pueden ocurrir si la cirugía estimula el parto prematuro, como inmadurez de órganos, hemorragia cerebral y muerte. Los riesgos para la madre son la infección, pérdida de sangre que lleve a la necesidad de una transfusión, diabetes gestacional, y aumento de peso debido al reposo.

Aún así, los beneficios de la cirugía fetal son prometedores, y comprenden menor exposición de los tejidos nerviosos espinales vulnerables y huesos al ambiente intrauterino, en particular el líquido amniótico, que se considera tóxico. Como beneficio añadido, los médicos han descubierto que el procedimiento afecta la manera en que el cerebro se desarrolla en el útero, permitiendo que algunas complicaciones—como Chiari II con hidrocefalia asociada—se corrijan solas, reduciendo así, o en algunos casos eliminando la necesidad de la cirugía para implantar una derivación.

Muchos niños con mielomeningocele contraen una afección llamada ancla progresiva, o síndrome de la médula anclada, donde sus médulas espinales están fijas a una estructura inamovible, como membranas y vértebras cubrientes, haciendo que la médula espinal se estire anormalmente y las vértebras se alarguen con el crecimiento y el movimiento. Esta afección puede causar la pérdida de la función muscular de las piernas, los intestinos y la vejiga. La cirugía temprana de la médula espinal puede permitir que el niño recupere el nivel normal de funcionamiento y evitar mayor deterioro neurológico.

Algunos niños necesitarán cirugías subsiguientes para manejar los problemas con los pies, las caderas o la columna. Los individuos con hidrocefalia generalmente requerirán operaciones adicionales para reemplazar la derivación, que puede quedar pequeña o atascarse.

Algunos individuos con espina bífida requieren dispositivos de asistencia como aparatos, muletas o sillas de ruedas. La ubicación de la malformación en la columna a menudo indica el tipo de dispositivos de asistencia necesarios. Los niños con un defecto alto en la columna y parálisis más extensa a menudo necesitarán una silla de ruedas, mientras que aquéllos con un defecto más bajo pueden usar muletas, sondeos vesicales, aparatos para las piernas o andadores.

El tratamiento de la parálisis y los problemas vesicales e intestinales típicamente comienzan poco después del nacimiento, y puede incluir ejercicios especiales para las piernas y pies para ayudar al niño a prepararse para caminar con aparatos o muletas cuando sea mayor.

Además del cariño y de la atención de su familia, del control y del cuidado de su pediatra, los bebés con espina bífida necesitarán también de la orientación de especialistas pediátricos, como neurólogo, neurocirujano, urólogos, ortopedas, durante toda su niñez. En las primeras 72 horas de vida, se realiza una cirugía para reparar el defecto óseo. A partir de ahí, si es necesario, se hace otra cirugía para resolver el problema de la hidrocefalia. Lo demás será a base de terapias, medicinas, y controles.
En casa, el cuidado es el mismo que para cualquier recién nacido. Los padres recibirán orientaciones médicas y ayudas específicas para tratar al bebé.

Tratamientos para los niños y adultos con espina bífida:

Debido a que la espina bífida afecta a tantos sistemas corporales distintos es importante consultar a profesionales de diversas especialidades a fin de lograr que la evaluación, el tratamiento y el apoyo médico, psíquico y social sean actualizados y completos. Hay muchas clínicas dedicadas a la espina bífida en todo el país que reúnen a los especialistas adecuados para brindar la atención necesaria.

La búsqueda de tratamientos más efectivos para las personas con espina bífida aún continúa. En muchos centros de todo el país desde hace varios años se vienen operando bebés con espina bífida para cerrar el defecto abierto en la columna mientras todavía se encuentran en el útero materno. Los resultados preliminares son alentadores, pero hasta ahora no se sabe qué es mejor, si la cirugía antes o después de nacer.

Complicaciones:

Las complicaciones de la espina bífida pueden variar desde problemas físicos menores a incapacidades físicas y mentales graves. Es importante notar, sin embargo, que la mayoría de las personas con espina bífida tiene inteligencia normal. La gravedad está determinada por el tamaño y ubicación de la malformación, si está cubierta o no por piel, si sobresalen nervios espinales de ella, y qué nervios están implicados. Generalmente todos los nervios ubicados por debajo de la malformación están afectados. Por ello, cuanta más alta esté la malformación en la espalda, mayor será la cantidad de daño nervioso y la pérdida de función muscular y sensación.

Además de la pérdida de sensación y parálisis, otra complicación neurológica asociada con la espina bífida es la malformación de Chiari II, una afección rara (pero común en los niños con mielomeningocele) en la cual el tallo cerebral y el cerebelo o porción posterior del cerebro sobresale hacia abajo en el canal espinal o el área del cuello. Esta afección puede llevar a la compresión de la médula espinal y causar una variedad de síntomas como dificultades para alimentarse, tragar y respirar; ahogos y rigidez de los brazos.

La malformación de Chiari II también puede dar como resultado el bloqueo del líquido cefalorraquídeo, causando una afección llamada hidrocefalia, que es una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. El líquido cefalorraquídeo es un líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal. La acumulación de líquido coloca presión perjudicial sobre el cerebro. La hidrocefalia comúnmente se trata implantando quirúrgicamente una derivación, un tubo hueco, en el cerebro para drenar el exceso de líquido hacia el abdomen.

Algunos recién nacidos con mielomeningocele pueden contraer meningitis, una infección de las meninges. La meningitis puede causar lesión cerebral y puede poner en riesgo la vida.

Los niños con mielomeningocele e hidrocefalia pueden tener problemas de aprendizaje, como dificultad para prestar atención, problemas con el lenguaje y comprensión de la lectura y dificultad para aprender matemáticas.

Puede haber problemas adicionales como alergias al látex, problemas de la piel, afecciones gastrointestinales y depresión a medida que crecen los niños con espina bífida.

Aunque la espina bífida afecta principalmente al sistema nervioso central, no afecta a la capacidad intelectual ni al desarrollo cognitivo del feto, pero puede provocar malformaciones en multitud de sus órganos:
Hidrocefalia: acumulación de líquido en el cerebro que provoca un aumento del tamaño de la cabeza. Se suele utilizar un drenaje para eliminar el exceso de líquido.
Parálisis de las extremidades con sensibilidad por debajo del nivel de lesión medular.
Alteraciones ortopédicas: con luxación de cadera y deformaciones de los pies.
Alteraciones de los esfínteres: con incontinencia urinaria y fecal.

Prevención:

El ácido fólico, también llamado folato, es una vitamina importante en el desarrollo de un feto sano. Aunque tomar esta vitamina no puede garantizar tener un bebé sano, puede ayudar. Estudios recientes han mostrado que al agregar ácido fólico a sus dietas, las mujeres en edad de procrear reducen significativamente el riesgo de tener un hijo con un defecto del tubo neural, como la espina bífida. Por ello, se recomienda que todas las mujeres en edad de procrear consuman diariamente 400 microgramos de ácido fólico. Los alimentos con alto contenido de ácido fólico comprenden verduras verde oscuras, yemas de huevo y algunas frutas. Muchos alimentos, como algunos cereales para el desayuno, panes enriquecidos, harinas, pastas, arroz, y otros productos integrales, ahora vienen fortificados con ácido fólico. Muchas multivitaminas también contienen la dosis recomendada de ácido fólico.
Tomar ácido fólico es una medida de prevención muy sencilla y eficaz ya que consigue prevenir un 78% de que el feto padezca espina bífida. La administración de un preparado polivitamínico, rico en ácido fólico, desde un mes antes de quedarse embarazada hasta la segunda falta menstrual, reduce con éxito el riesgo de que se repita la espina bífida en el próximo embarazo. Para la madre que haya dado a luz a un bebé con espina bífida, existe el riesgo, de aproximadamente un 4%, de que vuelva a tener otro bebé con el mismo problema. El riesgo es pequeño pero real. Por ello, en caso de un nuevo embarazo, los padres deben acudir lo más pronto posible al obstetra para su control y vigilancia.

Las mujeres que tienen un hijo con espina bífida, y tienen ellas espina bífida, o ya han tenido un embarazo afectado por cualquier defecto del tubo neural están a mayor riesgo de tener un hijo con espina bífida u otro defecto del tubo neural. Estas mujeres pueden necesitar más ácido fólico antes de embarazarse.

Pronóstico:

Los niños con espina bífida pueden llevar vidas relativamente activas. El pronóstico depende del número y la gravedad de las anormalidades y complicaciones asociadas. La mayoría de los niños con el trastorno tiene inteligencia normal y puede caminar, generalmente con dispositivos de asistencia. Si se desarrollan problemas de aprendizaje, es útil la intervención educativa precoz.

Principales efectos de la espina bífida sobre el cuerpo:

Efectos sobre la médula espinal:
La espina bífida puede afectar adversamente muchos sistemas del cuerpo, inclusive el sistema nervioso. El punto en la médula espinal donde ocurre el área subdesarrollada se llama el “nivel” de la espina bífida. Cuanto más alto en la médula espinal está el “nivel”, mayor es el efecto sobre la función nerviosa normal. Algunas personas con espina bífida en un nivel muy bajo pueden caminar con muy poca ayuda o sin ella mientras que aquellas que tienen un nivel más alto necesitarán aparatos ortopédicos para desplazarse y, si el nivel es muy alto, silla de ruedas.

Efectos sobre el cerebro:
La mayoría de las personas con espina bífida tendrán diferencias en el desarrollo del cerebro en sí. En las personas con espina bífida el cerebro generalmente está ubicado más abajo de lo que debería estar, hacia la parte superior de la columna vertebral. Este cambio de posición se debe a una afección llamada malformación de Chiari II. El tejido cerebral desplazado hacia la parte superior del canal espinal bloquea el flujo normal de líquido cefalorraquídeo (LCR). Esto produce una acumulación de líquido dentro de las cavidades o “ventrículos” del cerebro. Esta enfermedad se conoce con el nombre de hidrocefalia. En el 80 por ciento de las personas afectadas por espina bífida, la hidrocefalia sólo se puede tratar insertando un tubo de drenaje llamado “derivación de líquido cefalorraquídeo”. No existen medicamentos que puedan tratar la hidrocefalia con eficacia. La derivación se coloca debajo de la piel desde la cabeza hasta la cavidad abdominal, donde el exceso de líquido cefalorraquídeo es rápidamente reabsorbido por el cuerpo. Las derivaciones no son una solución perfecta para el tratamiento de la hidrocefalia, ya que pueden quebrarse, taponarse o infectarse y a veces es necesario cambiarlas a medida que el niño crece. Cuando la derivación falla, suele ser necesario reemplazarla. En la mayoría de los casos las derivaciones son necesarias durante toda la vida.

Efectos sobre los intestinos y la vejiga:
El funcionamiento de los intestinos y la vejiga es controlado por nervios que parten de los niveles más bajos de la columna vertebral. Por lo tanto, la mayoría de las personas con espina bífida tienen problemas para controlar el funcionamiento de los intestinos y la vejiga. Es esencial poner mucha atención al vaciamiento de la vejiga, tratar enseguida las infecciones urinarias y preservar el funcionamiento de los riñones para preservar la salud de las personas afectadas por espina bífida.

Efecto sobre los músculos y los huesos:
El efecto de la espina bífida sobre los músculos y los huesos es complejo y varía mucho según el nivel del defecto en la médula espinal. En la mayoría de los casos de espina bífida ocurre un cierto grado de parálisis. Los niveles más altos pueden producir una pérdida más seria de la función muscular. Debido a que los músculos del cuerpo soportan los huesos y los mantienen en equilibrio, la pérdida de función muscular puede derivar en una diversidad de problemas como dislocación de las articulaciones, deformaciones de los huesos y curvatura de la columna vertebral. Los problemas ocasionados por la pérdida de la función muscular se controlan con una combinación de aparatos ortopédicos, fisioterapia y cirugía.

Otros problemas médicos:
Las personas con espina bífida también tienen mayor riesgo de otras afecciones que sufre la población general. Estos problemas incluyen fracturas, convulsiones, ojo perezoso (ambliopía), pubertad precoz y alergia al látex (goma natural).

La espina bífida puede afectar el desarrollo educativo, social y psíquico.

Problemas educativos:
La inteligencia de las personas con espina bífida varía, del mismo modo que la de la población general. El coeficiente intelectual de las personas con espina bífida ronda los 70 – 90 puntos en comparación con los 100 de las personas sin este defecto de nacimiento. Los individuos afectados con frecuencia padecen de mala memoria a corto plazo y sus habilidades organizativas son deficientes. Algunos niños con espina bífida se desenvuelven bien en el aula de clases regular mientras que otros necesitan recibir enseñanza especializada.

Problemas sociales:
En muchos casos, los bebés y niños con espina bífida requieren ser hospitalizados a temprana edad y con frecuencia. Esto puede interrumpir su desarrollo social normal. El desafío consiste en balancear las necesidades médicas con la necesidad de permitir al niño convertirse en un adulto seguro de sí mismo, autosuficiente e independiente.

Problemas Psicológicos:
Los niños con necesidades especiales de cualquier tipo muchas veces se rebelan contra su discapacidad al darse cuenta de que no pueden deshacerse de ella por mucho que lo deseen. Pueden volverse deprimidos, desafiantes o ensimismados. Es crucial atender lo antes posible a estos problemas por medio de grupos de apoyo y/o psicoterapia a fin de lograr un desarrollo psicológico saludable.

Expectativa de vida de los niños nacidos con espina bífida:

Ésta es una pregunta difícil de responder ya que el tratamiento de las personas con espina bífida ha ido mejorando constantemente en las últimas décadas. En general, las personas que reciben tratamiento desde el comienzo y se someten a exámenes periódicos con especialistas familiarizados con los problemas médicos de las personas con espina bífida evolucionan mucho mejor que aquéllos que no lo hacen. Cuando no existen problemas serios con la hidrocefalia, problemas inusuales derivados de la malformación de Chiari II o daño renal significativo, la gran mayoría de las personas con espina bífida llegan a la madurez y tienen expectativas de vida normal o casi normal.

Dr. Avilio Méndez Flores

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2 thoughts on “Espina bífida”

  • necesito saber si hay una operación par una joven que no controla esfínteres, sobre todo porque tiene el uso obligado de pañal. Hay alguna opción? , si es así tiene riesgo? costosa?

  • El manejo terapéutico de la espina bífida va a depender del grado de trastorno que presente el paciente. Hasta el presente los grados extremos aun no son susceptibles de tratamiento quirúrgico, especialmente para los daños a órganos vecinos a la lesión como la vejiga y el intestino; pero si puede lograrse alguna respuesta por fisioterapia y una de ella es la hidroterapia. Sin embargo, la hidroterapia no debe ser una alternativa al tratamiento terrestre, ya que las habilidades adquiridas deben adaptarse al medio habitual del paciente.
    Las actividades acuáticas en ellos son muy adecuadas por diversas razones: control ponderal, trabajo cardiovascular más completo, socialización…
    A nivel cognitivo, potencia la comunicación y las funciones cerebrales superiores, así como la adquisición de nuevos conocimientos.
    Por tanto, a nivel global:
    • mejora la autoestima, aumenta la motivación hacia otras actividades motrices
    • aumenta la integración social
    • en definitiva, fomenta el desarrollo físico, psicológico e intelectual del paciente.

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